Eltern von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten erleben jahrelang einen Ausnahmezustand. Eine aktuelle Umfrage des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) in Uster zeigt: Die psychische Belastung dieser Eltern ist extrem hoch, strukturelle Unterstützung fehlt oft.
Wichtige Erkenntnisse
- 78 Prozent der Eltern empfinden ihre psychische Belastung als mittel bis hoch.
- 64 Prozent können sich nur selten Zeit für sich selbst nehmen.
- 56 Prozent berichten von Belastungen in ihrer Partnerschaft.
- 72 Prozent der Eltern werden von Ärzten nie aktiv auf ihre psychische Verfassung angesprochen.
- Die Diagnosefindung dauert oft Jahre, was die Belastung zusätzlich erhöht.
Jahre der Ungewissheit und Belastung
Hinter jeder seltenen Diagnose steht eine Familie, die oft einen langen und zermürbenden Weg hinter sich hat. Die Zeit vor einer gesicherten Diagnose ist dabei besonders schwierig. Eltern leben in ständiger Angst, Hoffnung und Ungewissheit. Sie navigieren zwischen zahlreichen Arztterminen, Untersuchungen und oft widersprüchlichen Einschätzungen von Fachleuten.
Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des KMSK, betont die immense Herausforderung: «Jahre, in denen Eltern zwischen Arztterminen, Untersuchungen und widersprüchlichen Einschätzungen leben.» Diese Phase kann die psychische Gesundheit der Eltern stark beeinträchtigen. Einige berichten von Symptomen, die an Depressionen grenzen, und fühlen sich völlig überfordert.
Alarmierende Zahlen
Die KMSK-Umfrage unter 910 Befragten zeigt, dass 78 Prozent ihre aktuelle psychische Belastung als mittel bis hoch empfinden. Fast die Hälfte der Eltern lebt seit über sechs Jahren mit der Diagnose einer seltenen Krankheit.
Der Alltag nach der Diagnose
Auch nach der Diagnosestellung bleibt die Situation für viele Familien extrem anspruchsvoll. Die Unsicherheit über den Krankheitsverlauf und die Zukunft des Kindes ist allgegenwärtig. Eltern müssen Therapien organisieren, Pflege leisten und sich durch komplexe bürokratische Prozesse kämpfen – all das zusätzlich zum normalen Familienalltag.
Die Umfrageergebnisse verdeutlichen, wie wenig Raum für persönliche Bedürfnisse bleibt. 64 Prozent der Befragten geben an, sich nur sehr selten Zeit für sich selbst nehmen zu können. Dies wirkt sich auch auf die Partnerschaft aus: 56 Prozent berichten, dass ihre Beziehung unter der Situation leidet. Fast die Hälfte der Eltern spricht selten oder gar nicht offen mit dem Partner über die eigene psychische Verfassung.
«Die psychische Gesundheit der Eltern ist kein Nebenschauplatz. Sie ist entscheidend für die Stabilität des Familiensystems – und damit auch für das betroffene Kind.»
Fehlende Unterstützung im Gesundheitssystem
Besonders besorgniserregend ist die Rolle des Gesundheitssystems in Bezug auf die psychische Verfassung der Eltern. 72 Prozent der Mütter und Väter geben an, von der Ärzteschaft nie aktiv auf ihre psychische Gesundheit angesprochen worden zu sein. Nur 13 Prozent bewerten die Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal zu diesem wichtigen Thema als sehr gut.
Obwohl 80 Prozent der Eltern wissen, an wen sie sich für psychologische Unterstützung wenden könnten, nimmt nur ein Viertel diese Hilfe tatsächlich in Anspruch. Oft sind es Zeitmangel oder die schlichte Überforderung im Alltag, die eine Inanspruchnahme verhindern. Es fehlt an niedrigschwelligen und flexiblen Angeboten, die sich in den komplexen Alltag betroffener Familien integrieren lassen.
Forderungen nach struktureller Entlastung
Die Ergebnisse der KMSK-Umfrage sind ein klarer Appell an Politik und Gesundheitswesen. Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten brauchen dringend mehr Unterstützung. Sie tragen eine enorme Verantwortung und müssen komplexe Versorgungssysteme koordinieren, oft ohne selbst ausreichend aufgefangen zu werden.
Hintergrund des KMSK
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) begleitet Familien in der Schweiz, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Seit 2014 vernetzt der Verein Familien, organisiert kostenlose Events, bietet Wissenstransfer und Selbsthilfe an und leistet finanzielle Unterstützung, etwa für Therapien oder Hilfsmittel. Ziel ist es, Familien zu entlasten und ihnen Hoffnung zu geben.
Manuela Stier fordert eine systematische Berücksichtigung der psychischen Gesundheit der Eltern im gesamten Behandlungsprozess. Es braucht flexible psychologische Unterstützungsangebote, die leicht zugänglich sind. Zudem muss medizinisches Fachpersonal besser für dieses Thema sensibilisiert werden. Eine strukturelle Entlastung im Alltag der Familien ist unerlässlich.
Ein zentraler Punkt, der auch beim 13. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten deutlich wurde, ist das Fehlen von Case Managern. Diese Fachpersonen könnten die Koordination übernehmen, Familien entlasten und als wichtige Ansprechpartner fungieren. Stattdessen bleiben viele Familien allein mit einem komplexen System und einer Realität, die ihr gesamtes Leben verändert.
«Wer ein Kind mit einer seltenen Krankheit begleitet, braucht selbst ebenso viel Unterstützung. Die psychische Belastung dieser Eltern ist real. Sie ist messbar. Und sie darf nicht länger übersehen werden», bekräftigt Manuela Stier. Es ist an der Zeit, dass diese wichtige Gruppe von Eltern die Anerkennung und Unterstützung erhält, die sie dringend benötigt.
