Tausende Familien in der Schweiz leben am Rande der Erschöpfung. Die Pflege eines Kindes mit einer seltenen Krankheit ist eine immense psychische Belastung, die oft im Verborgenen bleibt. Ein Wissens-Forum in Zürich will nun genau diese unsichtbare Last in den Mittelpunkt rücken und nach Lösungen suchen.
Die ständige Sorge, schlaflose Nächte und finanzielle Nöte prägen den Alltag vieler Eltern und Geschwister. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) schafft eine Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Politik, um auf die dringende Notwendigkeit von mehr Unterstützung aufmerksam zu machen.
Das Wichtigste in Kürze
- Das 13. KMSK Wissens-Forum findet am 27. Februar 2026 in Zürich statt und thematisiert die psychische Belastung von Familien mit selten kranken Kindern.
- Im Zentrum stehen die Erfahrungen betroffener Eltern, der Austausch mit Fachleuten und die Suche nach konkreten Entlastungsangeboten.
- Eine Umfrage unter 940 Familien zeigt, dass der Austausch mit anderen Betroffenen für 62 Prozent eine der wichtigsten Stützen ist.
- Ziel der Veranstaltung ist es, das Thema in Politik und Gesundheitswesen sichtbarer zu machen und die Selbstermächtigung der Eltern zu stärken.
Der unsichtbare Kampf im Familienalltag
Hinter den Türen vieler Schweizer Haushalte findet ein täglicher Kampf statt, der für Aussenstehende kaum sichtbar ist. Es ist der Kampf von Familien, die ein Kind mit einer seltenen Krankheit grossziehen. Eines dieser Kinder ist der knapp zweijährige Jonart. Bei ihm wurde eine pathogene Mutation im SETD1A-Gen festgestellt, eine extrem seltene genetische Erkrankung.
Sein Leben ist geprägt von fokaler Epilepsie, schweren Atemproblemen und einer ausgeprägten Muskelschwäche. Mehrfach geriet er bereits in lebensbedrohliche Situationen, die eine Reanimation erforderten. Jonarts Geschichte ist kein Einzelfall. Sie steht stellvertretend für tausende Familien, die an ihre physischen, emotionalen und finanziellen Grenzen stossen.
Wenn die Sorge den Alltag bestimmt
Für die Eltern gibt es kaum Pausen. Die ständige Angst um das Kind, die Organisation von Therapien und Arztbesuchen sowie die Sorge, den Geschwisterkindern gerecht zu werden, führen zu einer chronischen Überlastung. Viele Eltern müssen ihr Arbeitspensum reduzieren oder ihre Berufstätigkeit ganz aufgeben, was zusätzliche finanzielle Sorgen mit sich bringt.
Die Diagnose einer seltenen Krankheit dauert oft Jahre. Diese Zeit der Ungewissheit hinterlässt tiefe Spuren. Eine Mutter beschreibt die widersprüchlichen Gefühle nach der Diagnose so:
„Ich war erleichtert, weil ich endlich wusste, womit wir es zu tun hatten. Doch gleichzeitig war der Schmerz über das, was auf uns zukommen würde, zermürbend.“
Ein Forum, um das Schweigen zu brechen
Genau diesen oft unsichtbaren Belastungen widmet sich das 13. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten. Die Veranstaltung findet am Freitag, den 27. Februar 2026, in der Swiss Life Arena in Zürich statt und bringt betroffene Familien, Fachpersonen und politische Entscheidungsträger zusammen.
Das Ziel ist es, offen über psychische Überforderung, emotionale Erschöpfung und fehlende Unterstützung zu sprechen. „Wir wollen auf Mängel aufmerksam machen, gemeinsam mit Fachpersonen nach Lösungen suchen und diese Themen im Bundesamt für Gesundheit und in der Politik sichtbar machen“, erklärt die Organisation. Das Wissen um die Situation soll Verständnis schaffen und zu schnellerer Entlastung führen.
Veranstaltungsdetails: KMSK Wissens-Forum
- Datum: Freitag, 27. Februar 2026, ab 10:15 Uhr
- Ort: Swiss Life Arena, Zürich
- Teilnehmer: Betroffene Familien, Fachpersonen, Politiker und Interessierte
- Teilnahme: Dank Gönnern für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende kostenlos. Die Plätze sind auf 150 begrenzt.
- Online: Ein Live-Stream wird angeboten, die Aufzeichnung ist später online verfügbar.
Experten und Betroffene im Dialog
Auf dem Podium werden renommierte Fachleute erwartet, darunter Dr. med. Corina Wilhelm, Präsidentin der Vereinigung der Kinder- und Jugendärzte Zürich, und Prof. Dr. Laura Inhestern vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die zu Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen forscht.
Besonders wertvoll wird der Austausch mit jenen, die es am besten wissen: Zwei betroffene Mütter, Vildane und Christine, werden ihre persönlichen Erfahrungen teilen. Sie werden über ihre Belastungsgrenzen sprechen und darüber, welche Art von Unterstützung sie sich vom Gesundheitssystem und der Gesellschaft wünschen.
Die Kraft der Gemeinschaft
Eine jährliche Online-Umfrage des Fördervereins unter 940 betroffenen Familien liefert besorgniserregende Zahlen. Sie zeigt, wie stark die psychische Gesundheit von Eltern und Geschwistern leidet. Als zentrale Probleme werden der Mangel an professioneller Begleitung und die dauerhafte Überforderung genannt.
Viele Eltern fühlen sich allein gelassen in einem Kreislauf aus Sorge und Erschöpfung. Oft fehlt die Kraft oder das Wissen, um bestehende Hilfsangebote anzunehmen. Der Kontakt zu anderen Familien, die Ähnliches durchmachen, wird daher zur wichtigsten Ressource.
Die vom KMSK organisierten Familien-Events, an denen seit 2014 über 14'000 Familienmitglieder teilgenommen haben, spielen hier eine zentrale Rolle. Ein Elternteil betont die Bedeutung für die Geschwisterkinder: „Sie sehen, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind und lernen andere Familien mit ähnlichen Herausforderungen kennen.“
Wissen als Weg zur Selbstermächtigung
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, 2014 von Manuela Stier gegründet, setzt sich seit Jahren für die betroffenen Familien ein. Ein zentraler Pfeiler der Arbeit ist der Wissenstransfer. Durch Publikationen, Wissensplattformen und Veranstaltungen wie das Forum sollen Familien gestärkt werden.
„Betroffene Eltern sollen wissen, was ihre Rechte und Möglichkeiten sind, und wo es sich lohnt zu kämpfen“, sagt Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Vereins. „Selbstermächtigung ist zentral, genauso wie das Wissen, dass man nicht allein ist.“
Indem die Geschichten der Familien in die Öffentlichkeit getragen werden, soll auf politischer und gesellschaftlicher Ebene mehr Gehör für das Thema geschaffen werden. Letztendlich geht es dem Verein um ein klares Ziel: den betroffenen Familien mehr Lebensqualität zu schenken und sie auf ihrem schwierigen Weg zu begleiten.
