Das 13. Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) findet am 27. Februar 2026 in der Swiss Life Arena in Zürich statt. Die Veranstaltung rückt die psychische Belastung von Eltern und Geschwistern in den Mittelpunkt. Das Forum bringt betroffene Familien, Fachpersonen und Politiker zusammen, um auf die Herausforderungen aufmerksam zu machen und Lösungen zu finden.
Wichtige Punkte
- Fokus auf psychische Belastung von Familien mit seltenen Krankheiten.
- Das Forum findet am 27. Februar 2026 in der Swiss Life Arena in Zürich statt.
- 940 Familien in der Schweiz sind direkt vom KMSK Förderverein betroffen.
- Austausch und Wissenstransfer sollen Familien und Fachpersonen stärken.
- Teilnahme für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende ist kostenlos.
Einblick in den Alltag betroffener Familien
Seltene Krankheiten stellen Familien vor enorme Herausforderungen. Jonart, ein knapp zweijähriger Junge, ist ein Beispiel dafür. Bei ihm wurde eine pathogene Mutation im SETD1A-Gen diagnostiziert. Diese Mutation verursacht unter anderem Epilepsie, schwere Atemprobleme, Muskelschwäche und Immunschwäche.
Seine Geschichte steht stellvertretend für Tausende von Familien in der Schweiz, die täglich an ihre physischen, emotionalen und finanziellen Grenzen stossen. Die Diagnose einer seltenen Krankheit verändert das Leben der gesamten Familie grundlegend.
«Ich war erleichtert, weil ich endlich wusste, womit wir es zu tun hatten. Doch gleichzeitig war der Schmerz über das, was auf uns zukommen würde, zermürbend.»
So beschreibt eine betroffene Mutter die widersprüchlichen Gefühle nach der Diagnose. Diese Ambivalenz aus Erleichterung und tiefer Sorge ist typisch für viele Eltern, die einen langen Weg der Ungewissheit hinter sich haben.
Faktencheck
- 940 Familien werden vom KMSK Förderverein unterstützt.
- 62 Prozent der befragten Eltern empfinden den Austausch mit anderen betroffenen Familien als hilfreich bis sehr hilfreich.
- Es gibt sechs Wissensbücher und ein SELFCARE-Magazin des KMSK zur Aufklärung.
Psychische Gesundheit im Fokus
Eine jährliche Online-Umfrage des KMSK unter 940 Familien zeigt deutlich die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit. Eltern und Geschwister leiden oft unter erheblichen Belastungen. Die Umfrage identifiziert vor allem drei zentrale Probleme:
- Fehlende Begleitung durch Fachpersonen
- Mangelnder Austausch mit anderen Betroffenen
- Dauerhafte Überforderung im Alltag
Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsleiterin des Fördervereins KMSK, betont die Notwendigkeit, Familien zu stärken. «Betroffene Eltern sollen wissen, was ihre Rechte und Möglichkeiten sind, und, wo es sich lohnt zu kämpfen. Selbstermächtigung ist zentral, genauso wie das Wissen, dass man nicht allein ist», erklärt Stier.
Hintergrund des KMSK
Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wurde gegründet, um Familien zu unterstützen, deren Kinder an seltenen Krankheiten leiden. Der Verein setzt sich für bessere Rahmenbedingungen, mehr Wissen und einen stärkeren Austausch ein. Er wurde aus den direkten Bedürfnissen der betroffenen Familien heraus ins Leben gerufen.
Austausch und Wissenstransfer als Kern des Forums
Das Wissens-Forum bietet eine wichtige Plattform für den Austausch. Ein Podiumsgespräch wird zwei betroffene Mütter und Fachpersonen zusammenbringen. Sie berichten über ihre Erfahrungen und diskutieren Emotionen, Belastungsgrenzen und konkrete Wege zur besseren Unterstützung.
Die Unterstützung soll nicht nur vom Gesundheitssystem kommen, sondern auch von Fachstellen und der Gesellschaft insgesamt. Der Kontakt zu anderen Familien mit ähnlichen Herausforderungen ist für viele Eltern entscheidend. 62 Prozent der befragten Eltern empfinden diesen Austausch als hilfreich bis sehr hilfreich.
«Sie sehen, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind und lernen andere Familien mit ähnlichen Herausforderungen kennen.»
Diese Aussage von Manuela Stier unterstreicht die Bedeutung des Austauschs. Das Forum soll ein Ort der Begegnung und des gegenseitigen Verständnisses sein.
Sichtbarkeit und Empowerment durch Aufklärung
Der Förderverein KMSK legt grossen Wert auf Wissenstransfer. Ziel ist es, Fachpersonen zu sensibilisieren und Familien zu ermächtigen. So können sie Behörden, Ärzteschaft und Expertinnen und Experten auf Augenhöhe begegnen. Es geht darum, Transparenz zu schaffen und die oft komplexen medizinischen und bürokratischen Prozesse verständlicher zu machen.
«Wir sehen eine unserer zentralen Aufgaben darin, die Geschichten betroffener Familien in die Öffentlichkeit zu tragen, auf ihre Anliegen aufmerksam zu machen und ihnen eine Stimme zu verleihen», so Manuela Stier. Diese Öffentlichkeitsarbeit ist entscheidend, um das Verständnis für seltene Krankheiten zu erhöhen.
Neben dem Forum trägt der Verein mit sechs Wissensbüchern, dem SELFCARE-Magazin und einer digitalen Wissensplattform zur Aufklärung bei. Diese Medien machen das Thema Seltene Krankheiten in der breiten Öffentlichkeit sichtbar und zugänglich. Sie bieten praktische Informationen und emotionale Unterstützung für Familien.
Ziel: Mehr Lebensqualität für Familien
Das übergeordnete Ziel des KMSK und seiner Gründerin Manuela Stier ist es, betroffenen Familien mehr Lebensqualität zu schenken und sie auf ihrem Lebensweg zu begleiten. Dies umfasst sowohl die direkte Unterstützung als auch die politische Arbeit, um bessere Rahmenbedingungen zu schaffen.
Die Teilnahme am Forum ist für Eltern, Fachpersonen und Auszubildende dank Gönnerinnen und Gönnern kostenlos. Ein Live-Stream ermöglicht auch jenen die Teilnahme, die nicht persönlich vor Ort sein können. Manuela Stier lädt alle Interessierten ein, Teil der Diskussion zu werden und gemeinsam Lösungen zu entwickeln, die Familien nachhaltig entlasten. Es ist ein Aufruf zur Solidarität und zum gemeinsamen Handeln, um das Leben von Kindern mit seltenen Krankheiten und ihren Familien zu verbessern.
